Mit der Anlehnung an die ICF wird m. M. nach ein wesentlicher hilfebedürftiger Personenkreis ausgeschlossen. Menschen mit einem Fetalen Alkoholsyndrom, FAS/ FASD. Hier reden wir von zur Zeit ungefähr 10.000 Geburten per Anno mit anerkanntem FASD, davon ca. 4.000 Menschen mit einem Vollbild. Die Schätzung der Dunkelziffer beträgt konservativ noch einmal ca. 10.000 bis 15.000 Geburten in Deutschland pro Jahr.

Das Problem für die Anerkennung als Behinderung sind zum einen die individuell unterschiedlich ausgeprägten Einschränkungen im Individuum, andererseits dass betroffene Menschen sehr wohl über einen normalen IQ verfügen, auch sonst über keine definierten Behinderungsmerkmale verfügen, aber aufgrund ihrer mentalen Schädigung nicht alleine am Leben teilhaben können.

Nach derzeitiger Definition von ICF würde damit eine der zahlenmäßig größten Gruppen von Menschen mit Behinderungen aus der Definition – und den damit verbundenen notwendigen Hilfestellungen ausgeschlossen.

Selbst wenn dies z.B. aus finanziellen Gründen gewünscht ist, wäre das m. M. nach eine recht kurzfristige Sichtweise. Ich behaupte mal kühn, dass die Folgekosten in Justiz, Krankenkassen und für komorbide Störungen volkswirtschaftlich deutlich höher liegen als bei einer direkten Hilfestellung für die Menschen mit FAS.

Ein weiteres Faktum bei Kindern/Jugendlichen mit FASD ist, dass über 80 Prozent der Betroffenen (ohne Dunkelziffer) nicht bei den leiblichen Eltern leben, sondern in Pflege, Adoptivfamilien sowie Einrichtungen der Jugendhilfe leben. Diesem Umstand müsste hier auch dringend Rechnung getragen werden, da diese Familien einen erheblichen Anteil z.Z. weitestgehend unhonoriert, an gesamtgesellschaftlichen Aufgaben „übernommen“ haben.

Mit Hilfe des bio-psycho-sozialen Modells der ICF können die Wechselwirkungen unterschiedlicher Komponenten bei einer diagnostizierten Gesundheitsstörung beschrieben werden. Komponenten sind die Körperfunktionen und -strukturen, die Aktivitäten und Teilhabe sowie die Kontextfaktoren. Die von ihnen im Zusammenhang mit einem fetalen Alkoholsyndrom im Zusammenhang stehenden Schädigungen der körperlichen Funktionen und Beeinträchtigungen der Aktivitäten können unseres Erachtens voll umfänglich mit Hilfe der ICF beschrieben werden. Hinzu kommen noch die Folgen der Wechselwirkungen der Umweltfaktoren sowie personbezogener Faktoren mit den beschriebenen Schädigungen bzw. Beeinträchtigungen, die in der Gesamtbetrachtung ein realistisches Bild einer im individuellen Fall bestehenden Teilhabebeeinträchtigung geben. Aus sozialmedizinischer Sicht ist ergänzend darauf hinzuweisen, dass sich die funktionellen Beeinträchtigungen beim FAS nicht immer leicht erkennen und zuordnen lassen. Nicht selten wird von den Betroffenen auch die Diagnose FAS ungern angegeben. Es kommt deshalb darauf an, die Beeinträchtigungen möglichst genau zu beschreiben und der zugrundeliegenden Gesundheitsstörung zuzuordnen. Dann kann man die Auswirkungen auf die Teilhabe im Zusammenwirken mit den Kontextfaktoren gut erfassen und in der ICF vollständig abbilden.

Dies hat sich auch in der Untersuchung zum Personenkreis nach Art 25a BTHG  (BT-Drs. 19/4500) gezeigt, wo sich bei der Aktenanalyse eine ganze Reihe von Menschen mit FAS fanden, bei denen die Teilhabebeeinträchtigungen ausreichend gut erfasst wurden.

Der Abschlussbericht zu den rechtlichen Auswirkungen des §99 stellt die Grenzen der ICF im Allgemeinen, ihre ethischen Grundsätze und die damit einhergehende mangelnde Eignung der ICF zur technokratischen Feststellung der Leistungsberechtigung hinreichend dar.

Der Bericht diskutiert zudem alternative Kriterien. Die Wiederaufnahme der alten Definition des Personenkreises, verändert um die Formulierung „erheblich“ statt „wesentlich“, scheint realistisch. Bisher waren die Fachstellen in Zusammenarbeit mit den Betroffenen und Ihren Unterstützungspersonen bereits in der Lage, zu qualitativen und auf der Basis der Diagnostik aller beteiligten Professionen (Medizin, Psychologie, Soziale Arbeit, Ergotherapie,...) zu einer Beurteilung bzgl. Leistungsberechtigung - in meinem Arbeitsfeld der Suchtkranken -  zu kommen. Dabei wurden nicht nur med. Diagnosen berücksichtigt, sondern die Lebenssituation, bisherige Maßnahmen, aktuelles Leistungsvermögen, Barrieren und Ressourcen der Person sowie der Umwelt. Die individuellen Bedarfe sind auch bislang dargestellt worden und haben meistens zu passenden Maßnahmen und guten Wirkungserfolgen für die Leistungsnutzer geführt. Leider ist das bislang zu wenig quantifiziert dargestellt worden, hierfür tragen Leistungsträger und -erbringer in gleicher Weise Verantwortung. Ich bin zuversichtlich, dass dies in Zukunft genauso gut und noch besser gelingen wird. Das ICF-basierte Coreset Sucht MCSS kann uns dabei helfen, ebenso ICF-basierte Bedarfsermittlungsinstrumente, das Gesamtplanverfahren an sich, Ziel- bzw. Hilfeplanungen und deren Überprüfung und Bewertung gemeinsam mit dem Leistungsnehmer. Aber alles bitte mit so wenig Bürokratie und Technokratie wie möglich. Es soll qualitative Leistung beim Menschen mit Behinderung ankommen, nicht noch mehr Bürokratie - das wäre gelebte „Kundenorientierung“ im Sinne von Personenzentrierung und verschafft Wirkung und Teilhabe!

In diesem Sinne unterstütze ich den Vorschlag des Abschlussberichtes, die Formulierung und Ausgestaltung von Handlungsempfehlungen in einem weiteren Aushandlungsprozess unter Beteiligung aller Akteure auf Seiten der Menschen mit Behinderung (hier insbesondere unter Beteiligung der Menschen mit seelischer Behinderung und Suchterkrankung), der Eingliederungshilfeträger und der Leistungsanbieter bzw. deren (Fach-)Verbände auf den Weg zu bringen.

Wir danken für dieses Statement, dem wir nichts hinzufügen können.

Welcher genaue Personenkreis wird durch Art. 25a BTHG (zum Personenkreis nach § 99 SGB IX) nicht mehr erfasst und welche Menschen könnten einen Anspruch haben?

Im BTHG wurde die Neuregelung des Zugangs zum leistungsberechtigten Personenkreis durch die unbestimmten Rechtsbegriffe „in einer größeren Anzahl der Lebensbereiche“ und „in einer geringeren Anzahl der Lebensbereiche“ offengelassen. In einem Forschungsvorhaben wurden unterschiedliche Berechnungsvarianten hinsichtlich der Anzahl der Lebensbereiche untersucht, um herauszufinden, ob und bei welcher Anzahl der Lebensbereiche sich keine Veränderungen beim Personenkreis gegenüber der derzeit geltenden Rechtslage ergeben. Aufgrund der unterschiedlichen Berechnungsvarianten lässt sich die Frage, welcher Personenkreis nicht mehr erfasst und welche Menschen einen Anspruch haben könnten, nur mit Bezug auf die jeweilige Berechnungsvariante beantworten.

Die Aktenanalyse des Forschungsvorhabens hat ergeben, dass etwa bei Anwendung des Kriteriums, dass die Ausführung von Aktivitäten in mindestens fünf Lebensbereichen ohne personelle oder technische Unterstützung oder in mindestens drei Lebensbereichen auch mit personeller oder technischer Unterstützung nicht möglich ist, 9,1 Prozent der derzeitigen Leistungsbezieher aus der Leistungsberechtigung herausfallen würden (BT-Drs. 19/4500: 38). Überdurchschnittlich hoch wäre dieser Anteil bei Personen mit Sehbehinderung (10,7 Prozent), mit Suchterkrankung (16,1 Prozent) und ohne genaue Angabe der Behinderungsart (12,7 Prozent) sowie bei Personen mit einem niedrigen Grad der Behinderung (21,6 Prozent) (ebd.).

Eine weitere Berechnung wurde für diejenige Teilgruppe vorgenommen, bei der in maximal drei Lebensbereichen eine Einschätzung nicht möglich war (entspricht rund 71 Prozent aller Akten). Anhand dieser Berechnung würden noch 2,4 Prozent der derzeitigen Leistungsbezieher aus der Leistungsberechtigung herausfallen (ebd.). Ersetzt man die Vorgabe fünf bzw. drei aus neun durch vier bzw. zwei aus neun, würden bei Betrachtung der Teilgruppe mit maximal drei fehlenden Einschätzungen der Beeinträchtigung eines Lebensbereichs 0,9 Prozent der Leistungsbezieher herausfallen (ebd.: 39).

Die Auswertung der ergänzenden Interviews hat ergeben, dass bei derzeitigen Leistungsbeziehern nach dem Kriterium „5 oder 3 aus 9“ eine Restgröße von 31,7 Prozent und nach dem Kriterium „4 oder 2 aus 9“ von 17,9 Prozent der interviewten Personen nicht mehr zum leistungsberechtigten Personenkreis gehören würde. Dies würde u. a. Personen mit seelischer Behinderung und Menschen mit Suchterkrankung in überdurchschnittlichem Maße betreffen (ebd.: 62 ff.).

Zugleich hat die Auswertung der ergänzenden Interviews aber auch zu der wesentlichen Erkenntnis geführt, dass ein erheblicher Teil von Personen, der heute keine Leistungen der Eingliederungshilfe bezieht, zum leistungsberechtigten Personenkreis neu hinzukommen würde (ebd.: 90). So würden 63 Prozent der interviewten Personen, die keine Eingliederungshilfeleistungen beziehen, nach dem Kriterium „5 oder 3 aus 9“ zum leistungsberechtigten Personenkreis neu hinzukommen (79,3 Prozent nach dem Kriterium „4 oder 2 aus 9“). Hiervon wären in überdurchschnittlichem Maße u. a. Menschen mit geistiger Behinderung und Suchtkranke betroffen (ebd.: 62 ff.).