(Fr. Blömer) Schönen guten Tag. Mein Name ist Mirja Blömer.
Und ich bin von der Vaskulitis e.V.,
die im Anschluss an die Landesgemeinschaft der Selbsthilfe Hessen
ist oder angeschlossen ist.
Und mir ist es wichtig, das Bundesteilhabegesetz
aus der Sicht von Eltern
und Kindern vor allen Dingen mal darzustellen,
bewusst ohne Gesetze an sich
und ohne Nennung von Gesetzen,
Inklusion, Schule und Barrierefreiheit.
Hier in dieser Darstellung habe ich versucht,
einmal aufzuzeigen, was das Kind beziehungsweise
die Familie an Schnittstellen hat,
die zur Teilhabe einfach ganz, ganz wichtig sind.
Das ist einmal: In der Mitte steht immer das Kind.
Das Dach ist die Familie.
Drumherum ist der Kreis der Information und
Kommunikation mit den Schnittstellen
angefangen von den Therapeuten, Ärzten,
Selbsthilfe, Schule, Hilfsmittel,
Krankenkasse, Anträge bei Ämtern,
EUTB-Stellen und Träger,
die Gesellschaft auch, Gesetze, Freizeit.
Jetzt habe ich die einzelnen Punkte aus dieser ersten Darstellung
noch mal genannt und da fange ich bei den Ärzten an.
Die Ärzte stellen halt die Diagnose Behinderung fest,
was auch Gutachtenerstellung ist.
Therapieverordnungen werden
ausgewiesen von den Ärzten.
Es sind auch immer wiederkehrende Termine für die Kinder
und Familien zur Überwachung der Behinderung und Erkrankung,
Verordnung von Hilfsmitteln,
Unterstützung der Familie mit Anträgen.
Und das Ganze ist behaftet immer mit sehr viel Bürokratie
zwecks Genehmigungen, Widersprüchen.
Und ein Fazit daraus ist auch:
Es geht Zeit verloren durch zu viel Bürokratie.
Ärztliche Gutachten sollten gelten,
ohne dass diese an jeder Stelle
eine Begründung abgeben dürfen oder müssen.
Und die Maßnahmen für die Kinder
sollten schnellstmöglich umgesetzt werden.
Therapien sollten möglich sein
und Wartezeiten nicht länger wie maximal zwei Wochen bestehen.
Interdisziplinäre Teams zur Abstimmung der Medikation,
Therapie und Hilfsmittel.
Teilhabe durch die oben genannten Punkte
sollte erreicht und verbessert werden.
Erhalt der Situation des Kindes.
Selbsthilfe, was macht die Selbsthilfe?
Sie berät in den folgenden Themen:
Rechte der Patienten stärken, Recht auf Information,
Recht auf qualifizierte Behandlung, Recht auch im Schadensfall,
Recht auf Selbstbestimmung, Recht auf Rehabilitation,
Recht auf Bildung und Schule, Beratung der Familien,
Hilfe zur Selbsthilfe durch Vorstellung von Themen mit Referenten,
Hilfe zur Selbsthilfe durch Vernetzung der Familien,
was ein ganz wichtiger Punkt ist,
Aufklärung der Erkrankungen und Folgen,
Aufklärung, Beratung und Begleitung von Familien
durch ehrenamtliche Helfer, Beispiel Schule und Arztbesuche,
Vermittlung an andere Selbsthilfevereine durch eine Vernetzung
und, was auch ein gutes Beispiel ist,
was auch immer organisiert wird, ist eine Geschwistermitbetreuung
zur Entlastung der Familien
und auch, damit diese auch mal zu Wort kommen.
Selbsthilfeverbände vertreten behinderte
und chronisch kranke Menschen und ihre Angehörigen in Hessen.
Selbsthilfeverbände vertreten diese Interessen
in der Gesundheits-, Bildungs- und Sozialpolitik.
Eines der wichtigen Ziele in unserer Arbeit der Selbsthilfe ist
die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention auf Landesebene.
Dann beginnen wir eigentlich mit dem Ablauf einer Erkrankung.
Also mit dem Ablauf einer Erkrankung geht es weiter.
Man hat jetzt die Diagnose über den Arzt bekommen.
Was machen die Eltern jetzt?
Gibt es eine Frühförderung,
geht das Kind noch in die Kita,
hier haben wir bisher gute Erfahrungen gemacht.
In der Kita läuft es überwiegend unproblematisch.
Es gibt sehr viele Schnittstellen,
die sich aber auch berühren und zusammenarbeiten.
In einzelnen regionalen Kitas
gibt es noch bauliche Probleme und Unsicherheiten der Erzieher.
Aber das ist dort eigentlich weniger ein Thema.
Dann kommen wir zur Schule.
Hier gibt es verschiedene Förderbedarfe:
Sehen und Hören, Schwierigkeiten mit dem Lernen,
Schwierigkeiten mit dem Sprechen,
körperliche oder motorische Beeinträchtigung,
eine chronische Erkrankung,
eine Emotionale-Entwicklungs- und Sozialverhaltensauffälligkeit
oder eben halt auch autistisches Verhalten.
Merkmale der inklusiven Bildung
zum Gelingen der Teilhabe,
das ist das, was wir als Selbsthilfevereine auch immer unterstützen,
ist: In einer inklusiven Schule stehen die Schüler
mit ihrem Bildungserfolg im Mittelpunkt.
Bei uns steht sowieso immer das Kind eigentlich im Mittelpunkt.
Unterschiedliche Lernmethoden sollten hier zugelassen werden.
Inklusiver Unterricht fokussiert
auf individuelles und kooperatives Lernen,
Sozialkompetenz fördern durch Aufklärung.
Verbindliche Absprachen schaffen verlässliche Strukturen
für das gemeinsame Lernen.
In der inklusiven Schule arbeiten Kollegen
und Schulleitung immer eng zusammen, ebenfalls mit Eltern.
Alles sollte auch in Elternabstimmung geschehen
und externe Partner, Teilhabeassistenten
und Jugendamt zusammenarbeiten.
Information und Kommunikation ist sehr wichtig und Offenheit.
Die inklusive Schulpraxis steht immer wieder auf dem Prüfstand.
Haltung, Kompetenz und gemeinsame Rahmenbedingungen
bilden das Fundament der inklusiven Schule.
Ausbildung und Arbeitsleben.
Junge Erwachsene müssen auch hier begleitet werden.
Der Stadtelternbeirat zum Beispiel in Hanau
hat hierzu eine Veranstaltung gemacht.
Viele wissen nicht, wie und wo sie Hilfe erhalten.
Hier ist alles auf einem Blick mit Ansprechpartnern vorhanden.
Hier möchte ich jetzt einmal ganz kurz die Präsentation aufzeigen.
Das ist einmal die Präsentation.
Und hier sieht man Berufsbildung,
berufsvorbereitende Bildungsmaßnahmen.
Hier ist der Link zur Arbeitsagentur.
Es ist alles auf einem Blick leicht zu finden,
inklusive hier die Ansprechpartner.
Das wird zurzeit auch sehr stark genutzt
und hilft Eltern und Kindern beziehungsweise den Jugendlichen weiter.
Genau. Also das war die Präsentation,
nur mal ganz kurz gezeigt.
Der Link ist auf der Präsentation auch vorhanden.
Auch woran es dann auch hapert, ist ein ganz, ganz wichtiger Punkt,
dass oft Jugendliche eben halt keinen Ausbildungsplatz finden,
weil sie chronisch erkrankt sind.
Wie gehe ich damit um? Was darf gefragt werden?
Also auch hier das Rechtliche
und eine Unterstützung vom Arbeitsamt,
wie auch vielleicht eine Ausbildungsplatzbörse zu erreichen,
sodass die Jugendlichen gleich an die richtigen Unternehmen kommen
und nicht sehr viele schlechte Erfahrungen machen müssen.
Hilfsmittel.
Hilfsmittel im Alltag bedeuten Teilhabe,
Beispiel Rolli, Blindenhund, Hörgeräte oder auch Apps.
Hilfsmittel sollten schnell genehmigt werden
und geprüft unter der Entwicklung des Kindes.
Das heißt, ein Kind entwickelt sich immer weiter
und da sollten eigentlich immer alle Maßnahmen, die das Kind hat,
auch immer der Entwicklung angepasst werden.
Hilfsmittel aus der Digitalisierung zulassen
unter maximal möglichem Datenschutz.
Das heißt, dieser Datenschutz wird oft nicht erreicht,
aber dennoch sind Apps sehr hilfreich
und sorgen für eine Barrierefreiheit.
Hilfsmittel sollten in Schulen immer
und ausschließlich angenommen und akzeptiert werden,
Beispiel auch Zulassung eines Laptops im Abitur.
Fazit: Ohne Hilfsmittel ist eine Teilhabe nicht möglich.
Krankenkassen.
Hier sollte eine schnellere Genehmigung von Verordnungen geschehen.
Mehrere Genehmigungen aus Einzelfallentscheidungen,
da nicht jede Erkrankung, Behinderung
und jeder Mensch dazu auch sehr individuelle Probleme hat
und alles nicht gleich ist.
Auch hier Bürokratieabbau.
Widersprüche genauer prüfen seitens der Krankenkasse.
Beratung der Eltern bei Anträgen.
Erklärung der Möglichkeiten der einzelnen Kassen,
falls eine Maßnahme nicht genehmigt wird.
Und der Verweis vielleicht auch auf Selbsthilfegruppen.
Therapeuten.
Sie sind sehr nah am Kind dran
und helfen den Eltern in der Umsetzung der Therapien.
Daher sollte dies auch mit in die Schule
oder in den Alltag einfließen.
Einladung der Therapeuten grundsätzlich zu Gesprächen,
damit die Teilhabe verbessert werden kann
und auch im Dialog mit den Funktionsbereichen des Kindes und Menschen.
Ausbildung der Therapeuten komplett finanzieren
und ebenfalls Weiterbildungen.
Denn spezielle Behinderungen oder auch Erkrankungen
brauchen auch oft spezielle Therapeuten.
Und um die Teilhabe zu verbessern, muss das Kind
immer eine gute, vertrauenswürdige Beziehung zum Therapeuten haben.
Das erleben wir auch öfter,
dass das eigentlich nicht so gut funktioniert.
Und dann funktioniert auch die Therapie nicht.
Anträge bei Ämtern.
Hier habe ich das mal so dargestellt.
Ich habe das nicht auf die einzelnen funktionalen Ämter zurückgespielt,
sondern habe das mal als allgemein gesehen
oder als grob dargestellt.
Eltern müssen sich erst einmal Informationen einholen,
wo welcher Antrag für welches Kind.
Eltern haben keine Zeit,
um die komplette Gesetzeslage zu studieren,
um die Anträge richtig stellen zu können.
Die Konzentration der Eltern liegt beim Kind
und oftmals fehlt die Kraft,
sich mit den Ämtern auseinanderzusetzen.
Eltern haben den Eindruck gewonnen,
dass man dieses Feld extra schwer gestaltet,
damit keine Anträge gestellt werden
oder die Eltern auch aufgeben.
Auch das erleben wir in den Selbsthilfegruppen öfter.
Eltern haben den Eindruck, dass die Sachbearbeiter
nicht immer die genaue Gesetzeslage kennen
und daher auch die Umsetzung sich stark verzögert.
Eltern wenden sich an die EUTB-Stellen
und die klären oftmals auch mit auf und auch die Ämter auf.
Die EUTB-Stellen/Träger, die sind sehr, sehr wichtig,
wie wir in der Vergangenheit festgestellt haben.
EUTB-Stellen sollten die Eltern in allen rechtlichen Belangen
um die Kinder immer beraten.
Es sollte auch darauf hingewiesen werden.
EUTB-Stellen sind unverzichtbar für die Eltern geworden,
da oft nur hier oder über die Selbsthilfevereinigungen
eine Aufklärung erfolgt.
Die Träger klären ebenfalls sehr gut mit auf,
machen eine Bedarfsermittlung grob,
Beratung, was das Kind und Eltern benötigen,
zum Beispiel auch um das Thema Teilhabeassistenz,
helfen ebenfalls bei Anträgen.
Beratung der möglichen Umsetzung
wie zum Beispiel Fahrdienst.
Teilhabeassistenzen sind zu wenig vorhanden
und nicht immer passt der Deckel zum Topf.
Daher ist die genaue Auswahl
ein großer Schlüssel zum Erfolg der Teilhabe.
Denn auch hier muss die Teilhabeassistenz zum Kind passen.
Gesetze.
Jetzt haben wir hier auch nicht die einzelnen Gesetzeslagen
aus dem SGB einfach mal aufgeführt,
sondern ich gehe hier genauso global wieder
mit dem Thema um wie vorher auch.
Grundsätzlich sollten die Gesetze einfacher gestaltet werden.
Rechtzeitige Schulung der Mitarbeiter in den Ämtern.
Es sollte an alle gedacht werden,
ohne immer alles bis ins Detail zu nennen.
Das macht es oft noch viel komplizierter,
da eine Behinderung oder Erkrankung
bei keinem Menschen gleich verläuft.
Viele Menschen sind individuell
und genauso
ist es bei Behinderungen und Erkrankungen auch.
Uneingeschränkter Zugang für die Kinder mit Behinderungen
zu einem wohnortnahen, inklusiven und hochwertigen Unterricht
in Grundschulen und weiterführenden Schulen.
Integrativer und vielleicht zukünftig auch inklusiver Unterricht
darf langfristig nicht auf Schwerpunktschulen reduziert werden.
Das Elternwahlrecht zwischen Regel- und Sonderbeschulung
darf die erforderliche Reorganisation
von Kompetenzen und Ressourcen
für das Regelschulsystem nicht erschweren.
Das ist leider auch oft der Fall.
Frühzeitig strukturelle Verankerung
von Berufs- und Zukunftsplanung unter Einbeziehung der Schule,
Arbeitsagenturen und Integrationsfachdiensten.
Ziel ist die Entwicklung alternativer Arbeits- und Lebensformen
außerhalb Werk- und Tagesförderstellen.
Teilhabe am gesellschaftlichen Leben
durch gleichberechtigtes Zusammenleben
von Menschen innerhalb des Stadtteils,
also sozialer Wohnraum und die Gestaltung dazu
und auch hier Community Care.
Förderung inklusiven Wohnens.
Die im Barrierefreiheitsstärkungsgesetz geplante Ausweitung
von Schlichtungsverfahren auf private Produkte und Dienstleistungen
ist sehr gut, ebenfalls wie die Schlichtungsstellen.
Hier kommen auch wieder oft die Apps und die Digitalisierung,
weil die Apps müssen barrierefrei sein
oder sollten barrierefrei sein.
Das ist zum Beispiel ein Punkt, der da drunterfällt.
Es gibt sehr starke regionale Unterschiede.
Hier sollte eine einheitliche Umsetzung stattfinden
zur Chancengleichheit.
Die Gesellschaft.
Hier haben wir die Erfahrung gemacht
von unseren Selbsthilfeverbänden,
dass sich hier leider sehr viel verändert.
Der individuelle Unterricht je nach Förderung ist im Grunde gut,
da jedes Kind nach seinen Begabungen gefördert wird
und Defizite ausgeglichen werden sollen mit Stärken.
Es fehlt aber an Erfahrung in der Umsetzung bei den Lehrern
und oftmals entsteht ein Wettrennen zwischen den Kindern,
da diese bei Aufgaben Vergleiche ziehen.
Gerade im Regelschulsystem ist dies oft der Fall.
Hier erhöht sich der Druck bei den Kindern
und sie kommen später oft in den Burnout rein.
Das betrifft alle Kinder.
Der Druck der Eltern ist hier auch oft ganz erheblich.
Für inklusive Kinder, die oftmals
auf den Förderplan angepasstes Schulmaterial oder Hilfsmittel haben,
ist dies oft noch mal diskriminierend.
Hier werden auch seitens der Kinder Fragen gestellt:
"Warum muss ich das machen und die/der nicht?"
Das besondere Kind bekommt dies allerdings mit
und kommt in Erklärungsnöte.
Es sollte von Anfang an
eine Aufklärung an die Klasse gegeben werden
und auch Projekte immer mal wieder erfolgen in Bezug darauf,
wie sich das besondere Kind mit der Behinderung fühlt,
Schulung von Lehrern.
Mobbingsituationen müssen sofort aufgeklärt werden
und dürfen nicht unter den Tisch gekehrt werden.
Das Opfer muss gestärkt werden
und der Täter auch bestraft für sein Verhalten.
Das Opfer muss aus der Opferrolle rausgeholt werden
und darf nicht in dieser stecken bleiben.
Situationen müssen ernster genommen werden,
gerade auch in Zeiten der Digitalisierung und Cybermobbing.
Menschen mit Behinderung sollen die gleichen Möglichkeiten haben
wie alle Menschen.
Zum Beispiel Kinder mit Behinderung gehen auf eine allgemeine Schule,
Jugendliche mit Behinderung machen eine Lehre oder studieren.
Keiner soll zu ihnen sagen: "Das kannst du nicht."
Das Leben in der Gesellschaft soll so gestaltet sein,
dass alle dabei sein können, wenn sie wollen.
Das bedeutet Teilhabe für uns und auch von den Selbsthilfeverbänden.
Hierzu braucht es noch viel Offenheit, Toleranz,
Aufklärung und Akzeptanz,
mehr Akzeptanz, dass jeder so ist, wie er ist,
und auch Schwächen hat,
die Schwächen als Stärken sehen und fördern.
Also Freizeit.
Vereine sollten auf die Möglichkeiten mehr aufmerksam machen,
die in den Vereinen überhaupt bestehen.
Einrichtungen von Rehasportgruppen regional.
Kostenlose Weiterbildung der Trainer.
Bürokratie auch hier erleichtern
durch Abrechnung mit der Krankenkasse und eigenem Schlüssel.
Behindertensport generell ausbauen im Regelsportbetrieb.
Teilhabeassistenzen auch hier ermöglichen.
Und Ausflüge durch Selbsthilfevereine.
Verbesserungen und gute Modelle.
Es müssen mehr sonderpädagogische Kräfte in die Schulen,
die das Kind begleiten,
auch, wenn es noch keine Probleme gibt,
als Prävention, also als Präventivmaßnahme.
Es sollte eine schulpsychologische Begleitung
von Anfang an geben, auch als Präventivmaßnahme.
Dies und die sonderpädagogische Kraft
sollten begleiten und helfen und aufklären,
immer mit Rücksprache des Kindes und Eltern.
Eine Förderung der sozialen Kompetenz insgesamt
mit AGs an den Schulen,
zum Beispiel Jujitsu, da hier Regeln der Selbstverteidigung
im Sprachlichen und Körperlichen bestehen.
Oder auch mehr Teamarbeit, die auch begleitet wird.
Selbsthilfegruppen in die Schulen
über das Zertifikat Gesundheit in die Schulen
und auf Elternabenden einbringen.
Mehr Einbindung der Selbsthilfegruppen
in die politischen Entscheidungen.
Einrichtung von interdisziplinären und
multifunktionalen Teams für das Kind.
Unterstützung von mehr Personal bei den Ämtern.
Mehr inklusive Veranstaltungen in der Gesellschaft.
Mehr politische Unterstützung durch Projekte
und Unterstützung der Selbsthilfevereinigungen.
Digitalisierte Hilfen barrierefrei gestalten
und auch die Barrierefreiheit
in den öffentlichen Schulen und Gebäuden.
In Bezug auf Schulen ist oft keine Barrierefreiheit gegeben.
Kitas haben hier kaum bis wenig Probleme.
Hierzu ist auch noch mal zu sagen, dass das Wort Barrierefreiheit
oft falsch verwendet wird.
Bei uns im Kreis, Main-Kinzig-Kreis, wird gesagt,
dass alle Schulen barrierefrei sind.
Ja, das sind sie, aber eben halt:
Man kommt mit dem Rolli in den Eingangsbereich rein,
aber in die Klasse schon nicht mehr.
Und das ist keine Barrierefreiheit.
Inklusion in Coronazeiten mit Digitalisierung
zu unterstützen, zeigt zum Beispiel
auch die Mosaikschule in Marburg auf
mit einem kompletten, sehr guten Konzept.
Brennglas Corona.
Für Kinder mit komplexen Behinderungen
ist Fernunterricht quasi nicht möglich.
Die Betreffenden brauchen eine direkte Kontaktperson vor Ort.
Alle Verantwortung wird auf die Eltern zurzeit abgewälzt,
die völlig am Rande ihrer Kräfte sind.
Das heißt, viele Kinder können einfach nicht alleine lernen.
Sie brauchen ständig eine Begleitung
und das übernehmen die Eltern.
Lernplattformen und Medien sind für Lernende
mit unterschiedlichsten Behinderungen
nur sehr eingeschränkt nutzbar.
Zum Beispiel auch für Sehbehinderte ist eine Videokonferenz
sehr, sehr schwer nachzuvollziehen
und auch dem zu folgen, was in der Videokonferenz drankommt.
Erschwerend ist auch die Vielfalt der Plattformen,
die beherrscht werden müssen.
Das betrifft zum Beispiel die Zugänglichkeit
mit Screenreadern für Blinde,
die Nutzbarkeit mit Höreinschränkungen.
Einfache Bedienung und leichte Sprache
wäre hier zum Vorteil.
Es fehlt auch an der nötigen technischen Ausstattung,
und Kompetenzen beziehungsweise Schulung
bei Lernenden und Lehrkräften.
Die persönliche Betreuung durch Lehrkräfte und Assistenzen
ist völlig unzureichend,
auch die Versorgung mit Therapie und Pflege.
Die Schulassistenz muss auch im Distanzunterricht
zu Hause eigentlich uneingeschränkt zur Verfügung stehen.
Lehrkräfte müssen im persönlichen Kontakt
individuelles Lernen ermöglichen.
Pflege und Therapie müssen
auch trägerübergreifend abgesichert werden.
Bei Kindern mit gravierendem Krankheitsrisiko
ist meist die einzige Alternative,
dass die ganze Familie aus Vorsicht zu Hause bleibt.
Regelungen für den Unterricht, die dies berücksichtigen,
gibt es praktisch nicht.
Wechselunterricht löst Gruppen und Lernformate auf.
Lernende mit kognitiven Einschränkungen werden ausgeschlossen,
weil sie angeblich die Hygieneregeln nicht einhalten können.
Bei Leistungsbewertung und Versetzung
werden behinderungsbedingte Nachteile
angesichts Corona nicht berücksichtigt.
Angebote zum Übergang Schule und Beruf, Praktika, entfallen.
Verlässliche, nicht kurzfristige Coronaregeln,
die sich nicht ständig ändern und Planungen unmöglich machen,
das ist das, was wir eigentlich fordern.
Eine gerechtere Leistungsbewertung,
flexibel auf individuelle Situationen eingehende Angebote
von Präsenz-, Fern- und Hybridunterricht
mit entsprechender Technik und Personal.
Eltern werden nicht umfassend über alle Regelungen,
Angebote und Rechte informiert,
zum Beispiel bezüglich Notbetreuung, Schulassistenz.
Ärmere Menschen können sich die nötige Technik oft nicht leisten.
Offensive trägerübergreifende Leistungsgewährung,
die Bildung und Teilhabe ermöglicht, statt Geld zu sparen.
Gute Informationen statt der Hoffnung,
dass Eltern sich nicht bemerkbar machen,
und auf was sie alles einen Anspruch haben sozusagen.
Also, dass man diesen Anspruch auch tatsächlich mal publiziert,
den die Eltern haben, und dass man ihnen hilft,
diesen Anspruch auch zu verwirklichen.
Dann zum Abschluss meiner Präsentation
sind das einmal zwei Zitate,
die uns persönlich in der Familie
sehr viel weiterhelfen immer,
aber die wir auch über die Selbsthilfe stark publizieren.
Es ist immer der Satz: "Hilf mir, es selbst zu tun"
von der Maria Montessori.
Und eben halt auch: "Zeig mir einen Weg"
immer zur Selbstbestimmung
von der Marianne Frostig.
Dies wurde unterstützt von Frau Dr. Terpitz,
auch mit einer Stellungnahme dazu
in der LAGH Hessen, in der ich bin,
und eben halt auch vom Deutschen Behindertenrat.
Herzlichen Dank!