(Fr. Clement) Ich möchte Sie herzlich zum Referat
"Teilhabe aus Sicht einer Betroffenen" begrüßen.
Mein Name ist Anja Clement.
Ich bin im Vorstand des ALS-mobil e.V.
und Mitglied des Behindertenbeirates Sachsen-Anhalt.
ALS ist eine schwerwiegende Erkrankung
des motorischen Nervensystems.
Die Betroffenen erleben die Lähmung
ihres gesamten Körpers bei vollem Bewusstsein.
Wenn sie eine invasive Beatmung ablehnen,
versterben sie innerhalb von drei bis fünf Jahren.
Durch einen ungewöhnlich langsamen Verlauf
ist es mir möglich, in unserem Verein
anderen Betroffenen zu helfen.
So haben wir auch eine Selbsthilfegruppe in Sachsen-Anhalt.
Das nachfolgende Video zeigt anschaulich,
was schwerwiegende Erkrankungen
für die Betroffenen und ihre Familien bedeuten.
Beachten Sie bitte, dass der Patient im Video
selbst bei völliger Bewegungsunfähigkeit
keine kognitiven Einschränkungen hat
und er alles wie ein gesunder Mensch wahrnimmt.
Doch egal, ob der Betroffene alles wahrnimmt oder nicht,
Fürsorge, Mitgefühl und Würde braucht jeder Mensch.
Head and shoulders, knees and toes,
knees and toes,
knees and toes.
Head and shoulders, knees and toes,
eyes, ears, mouth and nose.
Head and shoulders, knees and toes,
knees and toes,
knees and toes.
Head and shoulders, knees and toes,
eyes, ears, mouth and nose.
Head and shoulders, knees and toes,
knees and toes,
knees and toes.
Head and shoulders,
knees and toes,
eyes, ears, mouth and nose.
Seit einiger Zeit ist die Selbstbestimmung
vor allem bei der Wahl des Wohnortes immer schwieriger.
Die Bürokratie hat erheblich zugenommen
Das neue Intensivpflegegesetz, GKV-IPReG
sollte still und heimlich in der Sommerpause 2019
vorangetrieben werden.
Der Grundsatz "ambulant vor stationär" wurde unterwandert.
Wir kämpften zusammen mit anderen Mitstreitern
um unsere Rechte
und haben einiges erreicht.
Doch die Angst ist geblieben.
Wir haben viele Betroffene,
die ihrem Leben durch Beendigung der Beatmung
und Ablehnung der Beatmung ein Ende setzten.
So auch unsere Barbara und unser Peter.
Schwerstbetroffene kämpfen
um ein menschenwürdiges Leben.
Diese Menschen werden unsichtbar,
wenn weiter Hintertüren zur Kostenersparnis
geschaffen werden,
wenn Bürokratie die letzte Energie der Erkrankten
und ihrem sozialen Umfeld raubt.
Die großen Reha-Träger versuchen,
auf Kosten der Selbstbestimmung
und Lebensqualität zu sparen.
So gibt es neben dem Intensivpflegegesetz
auch merkwürdige Tendenzen,
das Leben in der eigenen Häuslichkeit
den Betroffenen und ihren Familien zu erschweren.
Das steht der Intention
des Bundesteilhabegesetzes entgegen.
Hier geht es um Teilhabe,
um Selbstbestimmung und Inklusion.
Beispiele aus dem GKV-IPReG
und der Pflegereform:
erster Entwurf zum Intensivpflegegesetz:
"Außerklinische Intensivpflege
erfolgt im Regelfall stationär."
Pflegereform:
Kürzung der Tagespflege,
stundenweise Ersatzpflege nur noch zu 40 Prozent nutzbar.
Große Kostenträger wie Krankenkassen
und Rentenversicherung leiten die Anträge auf Hilfsmittel,
Assistenz et cetera mehr oder weniger fristgerecht
an die Träger der Eingliederungshilfe weiter.
Ohne Einwilligung der Betroffenen,
ohne Rücksicht auf die Privatsphäre werden Arztberichte,
Stellungnahmen, Diagnosen weitergeleitet.
Inzwischen gibt es einen Geheimtipp
der Sanitätshäuser, Provider und Hilfsmittelfirmen,
den Antrag zuerst bei der Eingliederungshilfe zu stellen,
damit die ihn an den wirklich zuständigen
Kostenträger weiterleiten kann.
Private Krankenkassen weigern sich,
hochwertige Hilfsmittel wie zum Beispiel E-Rollstuhl
oder Augensteuerung zu finanzieren.
Persönliche Budgets für Behandlungspflege
sind nicht möglich.
Die Rentenversicherung wandelt eigenmächtig
Reha-Anträge in Rentenanträge um.
Rentenversicherung nicht mehr zuständig,
Krankenkasse noch nicht zuständig.
Wertvolle Zeit zur Genesung oder Stabilisierung
der Betroffenen verstreicht.
Teilhabe am Arbeitsleben ist nicht mehr möglich.
Kosten gespart zulasten der Eingliederungshilfe.
Für schwertsbetroffene Menschen ist es unmöglich,
einen Brief zu öffnen oder zu telefonieren.
Sehr Beeinträchtigte können keine Briefe lesen.
Krankenkassen und leider auch seit einiger Zeit
das Integrationsamt in Sachsen-Anhalt
kommunizieren nicht mehr per Mail.
Da wird auf einmal der Datenschutz
zulasten vieler Betroffener großgeschrieben.
Oft die einzige Möglichkeit von Menschen
mit Sprechbehinderungen und Sehbehinderungen,
selbstständig und unter Wahrung der Privatsphäre
zu kommunizieren.
Der Entlastungsbetrag von 125 Euro pro Monat
bei Menschen mit Pflegegrad wird in Sachsen-Anhalt
nur an von der Kasse anerkannte Serviceangebote gezahlt.
Würde der Entlastungsbetrag
wie in einigen anderen Bundesländern
auch für Nachbarschaftshilfe gezahlt,
wäre es wesentlich effizienter.
Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
ist bei vielen Betroffenen aus Unkenntnis
noch nicht angekommen.
Die EUTBs sollten die Sozialarbeiter
in Kliniken und Reha-Einrichtungen informieren
und in zeitlichen Intervallen kontaktieren.
Für Schwererkrankte ein erster wichtiger Schritt
zu neuem Lebensmut und Lebensperspektiven.
Noch immer werden im Antragsformular
der Eingliederungshilfe Sachsen-Anhalt
sehr persönliche Daten der Lebenspartner abgefordert,
obwohl sie seit Januar 2020 nicht mehr relevant sind.
Übrigens, ob Lebenspartner*in
weiblich, männlich, divers ist.
Selbst bei der antragstellenden Person
ist das Geschlecht doch völlig unerheblich.
Warum müssen die Angehörigen weiterhin
ihre Einkünfte und ihr Vermögen offenlegen?
Aus Gesprächen mit Betroffenen
und Teilhabeberatern habe ich erfahren,
dass bei einigen noch Unsicherheit
gerade bei der Auflistung von Teilhabebedarfen besteht.
Die langen Bearbeitungszeiten
für die Anerkennung der Schwerbehinderung
und der dazugehörigen Merkzeichen
sind wenig förderlich für die Teilhabe am Arbeitsleben,
am sozialen Leben.
Hier muss schnell entschieden werden,
am besten mit persönlichem Erscheinen
oder, wenn gewünscht, bereits in der Klinik
oder der Häuslichkeit.
Ein weiteres Problem ist die rechtliche Begleitung.
Mangel an spezialisierten Fachanwälten
und oft mehrjährige Wartezeiten beim Sozialgericht
lassen die Schwerstbetroffenen
und ihre Angehörigen verzweifeln.
Die Corona-Pandemie hat gezeigt,
wie problematisch die stationäre Unterbringung mitunter ist,
egal, ob der Virus Corona heißt oder Noro oder Grippe.
Der Personalmangel zugunsten einer guten Rendite
der Betreiber tut sein Übriges.
Die Pandemie hat aber auch
neue Wege der Kommunikation eröffnet.
Virtuelle Treffen erleichtern Betroffenen die Teilnahme.
Ohne logistische Probleme
oder die alles entscheidende Frage:
"Wer kann mich begleiten?",
ist eine Teilnahme möglich.
Natürlich sind Präsenzveranstaltungen
mit persönlichen Kontakten wichtig,
doch Onlineveranstaltungen sind für viele
die einzige realisierbare Alternative.
Trotz mancher Widrigkeiten
hat sich in den vergangenen Jahren viel getan.
Das persönliche Budget sowohl über die Eingliederungshilfe,
die Teilhabe im Arbeitsleben
oder im Rahmen der Pflege und Behandlungspflege
ist heute kein Fremdwort mehr.
Seit den ersten Pilotprojekten im Jahr 2008
haben einige unserer Betroffenen
über das persönliche Budget
eine neue Lebensperspektive entwickeln können.
Die Teilhabe schwerstbehinderter Menschen
ist nicht preiswerter, aber aus meiner Sicht die beste Form,
die Angehörigen zu entlasten,
eine selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen
und als Betroffene der Gesellschaft
auch etwas zurückgeben zu können.
Die Sozialabgaben und Lohnsteuern der Assistenten
fließen in unsere Solidargemeinschaft
und unsere Kommunen zurück.
Das persönliche Budget ist eine Alternative
zu dubiosen überregionalen Pflegediensten
mit Hauptsitz in Steueroasen.
Betroffene mit hohen Pflegebedarfen
haben in Wohngruppen mysteriöser Anbieter keine Chance.
Invasiv beamtete und ernährte Betroffene
werden aus Profitgier ohne Aussicht
auf menschenwürdiges Leben
ohne jegliche Fürsorge und Mitgefühl
wie ein Stück Fleisch am Leben erhalten.
Natürlich sind diese Anbieter die schwarzen Schafe
und sollten nicht verallgemeinert werden.
Ich kenne Anbieter, die sich mit viel Herzblut
für ihre Betroffenen einsetzen, unseren Kampf unterstützen
und trotz eklatantem Personalmangel den Mut nicht verlieren.
Die Teilhabeberater sind ein wichtiges Bindeglied
zwischen Kostenträgern und Betroffenen.
Mit ihrem Wissen, ihrer Vernetzung
und vor allem ihrem Engagement
können sie Betroffenen und ihren Familien
aus scheinbar ausweglosen Situationen
neuen Lebensmut und neue Perspektiven geben.
Durch gute Unterstützung, Kreativität,
Geduld und Humor konnte unser Verein
vielen Betroffenen neuen Lebensmut geben.
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und Ihr Engagement
bei der Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes.